يعاني 800 شخص فقط حول العالم من من خلل التنسج الليفي المعظم المترقي الذي يسمى علميا ” Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ” و هو مرض عضال يجعل من عضلات و أوتار و أربطة الجسم إلى عظام قاسية و صلبة، و لوسيانا والكان هي واحدة من ضحايا هذا المرض الغريب.
ما هي معاناة لوسيانا مع المرض ؟
و قد فقدت لوسيانا جراء هذا المرض يدها اليمنى، و لكنها مازالت تقوم بوضع المكياج على وجهها بنفسها، حيث ولدت لوسيانا برقبة متصلبة، و كانت تعاني من تحريك مفاصلها كل فترة نموها، و الآن هي تعاني من فقدانها حركة يدها اليمنى بعد تعظم التحام عضلات معصمها بالعظم و تعظم فكها لكنها مازالت تتابع دراستها. و في غالب الأحيان يصبح مرضى العضال أشبه بحالة الجمود التام، لكن حالة لوسيانا مختلفة فهي تقوم باستعمال يدها اليسرى في إشارة إلى إصرارها على الحياة بإيجابية منقطعة النظير.
كيف تم اكتشاف المرض أول مرة؟
تقول لوسيانا في هذا الصدد أن المرض يؤدي إلى تكلس لعضلاتها و أنسجتها الرقيقة و من ثم تحويلها إلى عظام، مما يسبب إعاقة في الحركة للمريض بشكل واضح، لكنها لا تغلق تفكيرها في هذه الحقيقة متحدية المرض الذي ترفض أن تسمح له بالتحكم في حياتها. و يذكر أن المرض قد تم تشخصيه عندما بلغت لوسيانا عامين ونصف بعدما تابع والداها “بينا دي فالكو” البالغ 48 عاما و والدتها “ساندرو والكان” البالغة 46 عاما برنامج تلفزيوني وثائقي عن مرض عضال وجدوا أن له نفس الأعراض التي تظهر على ابنتهما.
كيف تتحدى لوسيانا المرض؟
في مرحلة طفولتها التي لم تنتهي استمرت أعراض المرض في الظهور حيث تعظم فخذ لوسيانا في السابعة من عمرها ثم بعد 3 سنوات تعظم فكها السفلي مما سبب لها صعوبة بالغة في تناول الطعام، و رغم ذلك فإن لوسيانا تقول بأنها اعتادت العيش بجسدها الجديد، فقد أًصبحت غير قادرة على رفع يدها و تعظمت يدها اليمنى بشكل كلي، لكن ذلك لا يمنعها من الاعتماد على نفسها حتى في وضع المكياج و لم يوقفها عن متابعة حلمها في الدراسة الجامعية في تخصص مجال التسويق و الأعمال و لما لا ولوج سوق الشغل مستقبلا.
هل تأُثرت حياتها الإجتماعية ؟
الآن تعيش لوسيانا حياتها الاجتماعية بطريقة طبيعية و بروح من التفاؤل التي تساعدها على الاستمتاع بكل لحظة رفقة أًصدقائها و أسرتها، و أكدت لوسيانا أن الحركة المنتظمة تجعلها تساهم في إيقاف تعظم العضلات المتبقية و كذلك تلين بعض العضلات التي تعظمت سابقا. أما والدا لوسيانا فيشعران بالفخر للطريقة التي تعيش بها ابنتهما في محاولة لمحاربة المرض رغم أنهما حزنا عليها كثيرا عندما كانت صغيرة خوفا مما ستعانيه في رشدها لكنهم الآن يحمدون الله.
و الجدير بالذكر أن هناك 800 شخص في العالم ممن يعانون من هذا المرض و من بينهم 40 شخصا في إنكلترا وحدها و قد سبق للوسيانا أن التقت بعدد منهم وشعرت حينها بالسعادة لوجود أشخاص يعيشون نفس تجربتها و اتخذت أصدقاء من بينهم. و رغم أن المعاناة كبيرة جدا مع هذا المرض إلا أن لوسيانا تصارع مرضها رافضة الاستسلام حيث تقوم بصناعة الكعك و الطبخ لأسرتها و أصدقائها مؤكدة أنها تستمتع بالقيام بكل ما يقوم به أصدقائها و مهما استطاع المرض أن يحد من حركتها إلا أنها لن تسمح له بتحديد شخصيتها و من تريد أن تكون.
ويذكر أن هذا المرض من أكثر الأمراض الوراثية التي تعطل حركة الجسم ويعرف اختصارا بــ “FOP” و يظهر الأطفال المصابين به طبيعين في أجسادهم غير أن أصابع أرجلهم تكون كبيرة الحجم، و ما يسرع من ظهوره و أعراضه هي الصدمات و الخزعات و اللقاحات و العلميات الجراحية و الضربات.